Vanaf de zijlijn – met je kilo’s

Ik zal je niet lastig vallen met mijn vakantieverslag. 9 dagen op stap met mijn dochter Laura door Slovenië, Oostenrijk en Duitsland. Daarvan deden we fotoverslag op Instagram (stories) en was ik verder offline. We hebben genoten en ik ben echt zo bijgekomen, heerlijk!

De vakantie is voorbij en ik pakte de werkdraad weer op.
Op mijn eigen weblog heb ik de rest van de wereld ook een heel klein kijkje achter de schermen gegeven, want dat is zakelijk noodzakelijk. Ik weet niet wat er nog op ons pad komt. On hold dus met nieuwe opdrachten en vooral ruimte moeten kunnen maken in mijn agenda voor het geval er gekke dingen gebeuren. Dat vind ik best lastig want ik wil wel mijn eigen broek ophouden en leuke uitdagingen blijven aangaan. Ik heb echter bewust gekozen voor pas op de plaats en ga streng zijn voor mezelf. Woensdagen wordt er niet meer gewerkt. Dat worden lanterfantdagen en IK-blokken.

Mijn zijlijn bespiegelingen
De frustratie van Paul dat hij niet mag autorijden deel ik. Niet vanwege het rijden maar vanwege mijn chauffeurs-schap. Er komt minder weer aan en ik wil dat hij af en toe eens iets anders ziet dan de overkant van de tafel en de binnenkant van het ziekenhuis.
Ik ga niet met hem mee naar Groningen.
Daar zullen best veel mensen blij mee zijn. De chauffeurs van de taxi omdat de gesprekken met Paul zo gezellig zijn. De mensen in het ziekenhuis omdat ik vragen zou stellen en kritsche opmerkingen zou maken.
Paul is veel aardiger en geduldiger dan ik ben, hij focust op het nu en niet op morgen.

Wat ik zie (en hij niet schrijft).
Het gaat echt niet allemaal toppie. Zijn mond gaat pijn doen, dat zijn de eerste bestralings bijwerkingen?
Het eten wordt dus al lastiger, langzamer en qua keuze zijn er minder mogelijkheden.
Warm en koud zijn minder goed te verdragen, kruiden is moeilijk.
Ook het tempo van eten gaat omlaag.

De vermoeidheid wordt (zoals hij al aangaf) nu best een ding.
Waarom worden de afspraken in deze fase niet vanzelfsprekend naar de morgen verzet? Zodat de middag gebruikt kan worden om even bij te komen. Bijna elke patient heeft in deze fase vermoeidheidsverschijnselen.

Wat ik persoonlijk irritant vind is dat de pleister op zijn oog na de bestraling op de wond wordt teruggefrommelt. Omdat ik nog steeds niet om kan gaan met de wond zelf, vind ik het eng. Ik droom soms dat de pleister er ‘s nachts afvalt en ik dan in dat zwarte gat kijk.

Hij gaat wat langzamer…lopen, denken en praten. Hij draagt de wereld op zijn schouders.
Hij heeft, nu de temperatuur weer gedaald is, het koud, Koude voeten en handen.
Hij zegt er niet veel over….maar er wordt ook niet naar gevraagd!

Welbevinden is een vreemde eend in de ziekenhuis bijt
Naar mijn mening moet er veel meer aandacht zijn voor het algemene welbevinden van een patiënt, ook in deze fase van de behandeling. Die digitale vragenlijstjes die je een keer in de week invult zijn slechts bedoeld voor onderzoek en volgens mij wordt er verder niet naar gekeken.

De versnippering van de zorg over de verschillende specialismen en nu enkel de focus leggen bestralen in plaats van breedtezorg is niet slim. Dat zou ik als UMCG echt anders inrichten, om latere ellende te voorkomen.
Waarom geen case-manager gedurende het hele traject, die bij vragen niet zegt: dat weet ik niet, maar zegt: dat ga ik voor u uitzoeken!

Ach wat klaag ik nou als de gezonde zijlijner.
Op naar de laatste bestralings-loodjes, we gaan aftellen: nog 15 keer onder de grill.

13 reacties op “Vanaf de zijlijn – met je kilo’s”

  1. Wat fijn dat je zo’n heerlijke vakantie hebt gehad, goed dat dat kon! En verder, onderschat de rol en het leed van de zijlijner niet. Keep strong maar niet de hele tijd, da’s echt niet nodig!

  2. Ja waarom geen casemanager? Juist voor de dingen die jij noemt hadden wij een oncologisch wijkverpleegkundige die vaak hele fijne tips had, ervaringen te delen maar het allerbelangrijkste aandacht en oog voor de patiënt maar ook voor de naasten. Ik gun zo iemand jullie ook. Alleen het idee dat ik iemand kon bellen, en jij dus als zo’n verband er midden in de nacht af zou vallen, maakte dat ik rustiger sliep en minder droomde. Lieve Karin, ik denk dat je dol wordt van het woord, sterkte! XXX

  3. Fijn die vakantie en die woensdagen in het verschiet! Ik kan me niet voorstellen hoe moeilijk het is dus ik weet ook niet zo goed wat ik je wens behalve veel rust, wijsheid en sterkte (wat misschien een woord is wat onderhand je neus uitkomt!)

  4. Lieve Karin, jij mag klagen over wat er gebeurt. Je hebt daar alle reden toe. Het mooiste zou zijn als er iemand in het ziekenhuis luistert en samen kan uitzoeken hoe het beter kan. Is er geen oncologisch verpleegkundige die kan bemiddelen wb. de bestralingstijden? Ook dat verband netjes terug doen lijkt me wel het minste zeg. Wat verdrietig om aan de zijlijn te staan en te zien hoe je lief lijdt en je staat eigenlijk met lege handen. Je bent een topvrouw, ik hoop je binnenkort weer eens te zien.
    Liefs Eef

  5. Poeh zeg! Zijlijner is hard werken .. Je doet het goed vooral door je XX’s in je werkagenda.

    Fijn dat de vakantiefoto’s de warmte weerspiegelen van een mooie trip door Europa met je dochter. Las ik nou aangekomen 😉

    PIEP dat de kou van de behandeling zo voelbaar is voor Paul.. en het grillen niet de nodige warmte achterlaat .. poeh zeg.. Sterkte!

    Zijn vast wel geitenwollen sokken te koop in Drente, beveel ze van harte aan voor hem en haar. X X

  6. c.h.m.Schellinger

    Lieve Karin, ik voel helemaal met je mee. Je zou zoveel willen doen en zeggen in dat ziekenhuis, maar je wordt niet gehoord. Wil je mij het adres en telefoonnummer eens geven van dat ziekenhuis?? Het is wel een geluk dat Paul geen klager en zeurpiet is. Maar toch, iemand waar je van houdt wil je helpen en er voor zijn. Ik wens je veel sterkte en moed. Het komt goed. Ik geloof daar in. Heel veel liefs . Ine

  7. Wilfred Rubens

    Jullie beleven dit inderdaad vanuit een heel verschillend perspectief. Geef je het ziekenhuis ook jouw feedback? Wordt daar wat mee gedaan? Veel sterkte weer.

  8. Goed om ook jouw kant van het verhaal weer te lezen. Zijn er eigenlijk ook zorgverleners die jouw terechte kritiek lezen? Zou wel moeten vind ik. Sterkte met het aftellen en een knuffel.

  9. Wat goed dat de woensdag een dag voor jezelf nu is. Naast voor een ander zorgen, moet je ook (juist) goed voor jezelf zorgen.
    Aftellen en blijven vooruitkijken. Maar ook inderdaad leven in het nu.
    Knuffel!

Reacties zijn uitgeschakeld.

Scroll naar top