Vanaf de zijlijn, bijstellen en bijtellen

De laatste post over de ontwikkelingen was 18 juli. Op dat moment gingen we er van uit dat de bestralingen op 31 juli zouden starten. Dat loopt even anders.

Vooropgesteld: het zijn allemaal goede competente professionals die bij Paul de revue passeren. Maar om nou te zeggen dat alles van een leien dakje gaat is wat overdreven.
Ik ben de lezende, zoekende en vragende zijlijner. Paul wil alleen weten wat direct van toepassing is voor zijn huidige situatie. Toch is ook hij de afgelopen week af en toe wanhopig geworden van alle gedoe en het vooral niet weten wat en hoe. 

Stand van zaken 2 augustus.
Op 18 juli is er een CT scan gemaakt om het bestralingsgebied te kunnen bepalen. Zoals eerder al aangegeven was (toen) het bericht dat de tumor volledig weggenomen was. Wel werd er aangegeven dat er minder extra weefsel (veiligheidsmarge van 1,5/2 centimeter) weggehaald kon worden. Dat kwam omdat het operatiegebied echt op heel kwetsbare plekken zit.

Vorige week vrijdag belde de radiotherapeut dat hij voor de zekerheid een MRI scan wilde laten maken, om echt een goed bestralingsplan op te kunnen stellen.
Afgelopen dinsdagmiddag stond deze gepland en in onze agenda stond de eerste bestraling de dag erna.
Daar kreeg ik een beetje de kriebels van, want hoe kun je gaan bestralen als je nog geen plan hebt en als dat ook nog niet met ons besproken is.
Dus maandag heb ik aan de telefoon gehangen….eerst om weer te mopperen over de massa berichten in de umcg app, de tijden van de afspraak (je weet wel iets met katheters) en de onzekerheid.
Na een stevige discussie met Paul hebben we namelijk besloten dat ik me ‘er tegenaan mag bemoeien, als ik maar netjes blijf’.

Aan het eind van maandagmiddag hebben we samen met de radiotherapeut besloten de start van de bestraling uit te stellen en eerst het onderzoek van de oogarts en uitkomst van de MRI scan af te wachten.
We hebben vanmorgen de resultaten van de MRI scan bekeken en besproken.

Wat is er uitgekomen?
Allereerst: We gaan nog steeds voor genezing!

Echter:

  • Er zijn resten (primair) tumor achtergebleven (dit in tegenstelling tot dat wat de operateur ons vertelde).
  • Er had eerst en eerder (na de operartie) een MRI gemaakt moeten worden en daarna pas een behandelplan opgesteld moeten worden.
  • De informatie uit die MRI had dan ook gebruikt kunnen worden om beter in te kunnen schatten welke risico’s er gelopen worden en wat de bijwerkingen (kunnen zijn). Op die manier waren we eerder en beter geinformeerd.

De te verwachten bijwerkingen en collatoral damage zijn vandaag bijgesteld.

  • Er is kans op een droog oog en irritatie van dat oog, er worden dus ‘kunsttranen’ voorgeschreven.
    (Ze laten echt de rest van het oog met rust (ook de oogzenuw), maar daar zit nog wel resttumor)
  • Er moet dicht op het hersenvlies/hersenen bestraald worden, het risico dat er daar iets gaat gebeuren wordt ingecalculeerd. Daar kunnen bijwerkingen als hoofdpijn en druk op het hoofd ontstaan.
    Gelukkig verwachten ze geen uitvalsverschijnselen of gekke dingen met het brein.
  • De hypofyse (zorgt voor hormoonhuishouding en schildklierwerking) wordt ook waarschijnlijk aangetikt. Gevolg is dat er hormoontabletten geslikt moeten worden.
  • Door de bestraling kan het gehoor aan de rechterkant achteruit gaan.

In plaats van 33 bestralingen worden het er 35. De sterkte wordt daar waar medische verantwoord zo hoog mogelijk (70 Gy).
Er komt een nieuw behandelplan en de bestralingen starten 11 augustus.

Mijn vragen zitten nog in mijn tas……bijvoorbeeld, klopt de prognose over 5 jaarsoverleving (14 tot 40%), weet u van de successen die geboekt worden met Pembrolizumab, hoe zit het met de onderzoeken die aangeven dat na operaties er 50% kans is op regressie, heeft een second opinion zin…..en meer

We gaan de informatie van vandaag dit weekend eerst maar eens verwerken.
Ik kan er voor het eerst even geen grappen over maken……ik ben gewoon bang.

19 reacties op “Vanaf de zijlijn, bijstellen en bijtellen”

  1. Wat naar dat je onderweg steeds moet bijstellen .. ze weten ook niet alles.. terwijl daar zo’n behoefte aan is. Duidelijkheid. Dikke knuf voor beiden

  2. Potver….. Wat een pech toch elke keer! Hou jullie haaks en probeer ondanks alles toch positief te blijven (makkelijk gezegd, I know). XXXM.

  3. Jeetje Karin en Paul wat een heftig gedoe zeg. Balen. Hopelijk lukt het wel allemaal. Wel heel veel sterkte gewenst. Dat je bang bent kan ik me voorstellen. Echt balen. Take care samen en hou toch de humor er maar in. Liefs Yvonne Schalk

  4. Vanaf de zijlijn, kan ik haast geen worden vinden, maar Hoop! Houd het vast!
    Als je al die angst toelaat, teveel aandacht geeft, groeit het (te) hard. Want je weet vast… alles wat je aandacht geeft, groeit…

    Maar ik heb makkelijk l*llen vanaf de zijlijn.
    Knuffel voor jullie!

  5. Anja en Frank

    Pffff, wat een bericht! Dat komt wel binnen, vooral allereerst bij jullie zelf inderdaad lijkt ons!
    Succes, houd moed! Dikke knuffel en kus voor jullie!

  6. Karin Donkers

    Ik kan me niet eens een voorstelling maken wat, hoe, wanneer, waarom, en dan, hoezo. Wat een rij van uitspraken en conclusies. Dit moet in ieder geval binnenkomen als een… en maar weer door en hopen op tijd en resultaat.
    Heel veel kracht en sterkte. Xx Karin Donkers

  7. c.h.m.Schellinger

    Lieve Paul en Karin,
    Wat is het allemaal heftig. wat een afschuwelijke tijd. Die onzekerheid maak t jullie zo verdrietig en angstig . MAAR BLIJF GELOVEN IN HERSTEL HET KOMT GOED. .Zoek steun bij elkaar en geef het over. Hier branden de kaarsjes gepaard met schietgebedjes!! Heel veel sterkte en laat de moed niet zakken!!! Heel veel liefs, Ine

  8. Wat een heftig bericht weer Karin en Paul… onvoorstelbaar waar je in terecht komt samen. Ik hoop dat dit plan van aanpak het beste resultaat geeft, blijf je je er maar lekker tegenaan bemoeien zou ik zeggen want dat is wel nodig blijkt…
    Heel veel sterkte samen en denk aan jullie.
    Harriet

  9. Lieve Paul en Karin,
    Vallen en opstaan !
    Blijf alsjeblieft steeds weer opstaan om verder te kunnen gaan.
    Accepteer, als je daar hulp bij nodig hebt want opstaan kost veel.
    Ik zag net het woord ” hoop” voorbij komen.
    Ik vind ” moed ” ook wel een mooie.
    Houd moed en hoop !
    Liefs Jaap

  10. Lieve Karin en Paul, je verhaal lezend betekent dat ik in stilte vloek. Niet alles is te voorkomen, maar het is allemaal al heftig genoeg, dus langs elkaar heen werken heeft grotere impact dan in andere situaties. Heel goed Karin dat jij dan de regie neemt. Herkenbaar bij Joke en mij, ook voor mij as dat in bepaalde situaties fijn,maar ook graag op een nette doch duidelijke manier. Iedereen zou denk ik graag willen dat jullie niet door deze.nare tijd heen hoeven, maar helaas is het wel zo.
    Veel liefs van Eef

  11. Oef wat een ellende Paul en Karin! Ik vrees dat ik een hele tijd onder een steen heb geleefd want ik had van dit alles geen weet. Ik wens jullie alle kracht en succes toe voor de komende periode. Ik denk aan jullie!

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Scroll naar top