Pfff, die week zit er op….update van de zijlijner

Ik was een uitgebreid verhaal aan het tikken, maar ik merk dat het nergens voor nodig is.
Moeheid wakkert emoties aan en dus houd ik het kort.

Dinsdag is de voedingssonde geplaatst en vanaf woensdag pompt het apparaat 24 uur per dag via de neus van Paul, lekkers naar zijn maag,
Nou ja…hij proeft er niks van, maar zou wel energie en gewicht moeten opleveren.
Dinsdagmiddag is de immuuntherapie begonnen.
Ze geven zowel Nivolumab en Ipilimumab, om de kans van slagen te vergroten.
Misschien zijn er wat meer bijwerkingen en risico’s op gedoe….maar blijkbaar (ik snap niet alles) vanwege de hoge leverwaarden (LDH??) is deze keuze noodzakelijk.
Niet geschoten is altijd mis zal wel geen medisch uitgangspunt zijn….maar….
Donderdag hebben we een rondje (nieuwe) radiotherapeut gedaan. Er moest een CT-scan gemaakt worden om te bepalen waar precies die ene bestralings stoot moest zijn. (een bestralingsplan heet dat)
Reden van de bestraling was tweeledig: Eventuele pijn bestrijden en voorkomen dan het bot zo aangetast raakt dat er breuken ontstaan.
Vandaag (vrijdag) is die stoot van 8 gray die 3 minuten duurde gegeven. (je weet wel, dat bestralingsplan).

Hoe is het met Paul?
Hij is moe en ligt/zit heel veel op/in bed.
Nu de etenstijden geen moetje meer zijn en dus de wisselmomenten van de sondevoeding leidend zijn, kan dat.
Nee, die immuuntherapie geeft nog geen seintjes….dat duurt echt langer (het kan wel drie maanden duren voor er iets verandert)
Af en toe is hij even in de huiskamer, maar verder heeft hij niet veel puf.

Vooral het uit handen geven van alles en niet de regie hebben over wat er om het heen gebeurt is vermoeiend. Weer moeten wennen aan de gehate sondevoeding, inclusief dat constante pomp geluid en de tussentijdse doorspoel momenten, is shit.

De moeheid komt ook door de massa verplaatsingen en reisbewegingen van de afgelopen week. Ondanks de afspraak om dat te voorkomen is dat niet helemaal gelukt of eigenlijk helemaal niet gelukt.

Dit weekend hoeft er niks (als de bestraling niet te veel bijwerkingen geeft) en ik hoop dat hij een beetje bijkomt.
Een van de bijwerkingen van de bestraling is misselijkheid, echt niet fijn met een sonde en een rugzak. (hebben we al getest)
Daarnaast  is er kans op flare-up pijn (reactie van tumor op de bestraling)…die blijft nog even uit.

Hoe is het met mij?
Ik ben moe, slaap slecht en sta daardoor ook ‘kort voor de kar’. Mijn werk ligt zo goed als stil, ik kom nergens toe en voel me soms gewoon heel alleen.
Ik ben de afgelopen week waarschijnlijk uitgeroepen tot de bitch van het UMCG, vanwege mijn verbale uitingen.

Wat me boos maakt?
Vooral het gebrek aan communicatie met ons, ik bel me suf.
Afspraak is afspraak en niet afspraak is afschuiven op een andere specialisatie (oh daar weet ik niks van, dan moet u bij….zijn).
Dat geldt niet voor de oncologisch verpleegkundigen, die nemen de tijd, denken mee en ja….schrikken soms ook van hun eigen organisatie.

Ik blijf hameren op oog hebben voor het welzijn van Paul, in plaats van het toepassen van een medisch kunstje of een technisch trucje.
(Gelukkig heb ik vriendin Caren Kunst die me voedt met slimme vragen, oplossingen, tips en steuntjes in de rug.)

Schrijfdrang
In de vorige periodes van shit nam ik me voor om tijd te steken in een deelbaar artikel over aandacht voor de zijlijner, dat borrelt nu weer erg hard op.

Voor nu
Op naar volgende week.
Een week zonder ziekenhuisbezoeken (hoop ik) en voor Paul dus tijd om even bij te komen, een nieuw ritme te vinden. We hopen heel hard dat zijn huidige toestand niet slechter wordt.
Ik blijf ook een beetje dubben of ik iets breder moet delen wat de stand van zaken is, want als zzp’er zijn zaken als deze zo onzeker voor de toekomstige opdrachten en klussen.

Tenslotte een speciale noot voor mijn learningROCKS maatje en vriendin Marielle: Wat ben ik blij dat wij samen een bedrijf hebben en jij me zoveel tijd en steun geeft!

12 reacties op “Pfff, die week zit er op….update van de zijlijner”

  1. Zeg dat wel: Pfff…
    Maar wat fijn dat je blijft delen en ons op de hoogte houdt!
    Wat lullig dat je dan ook nog zoveel energie moet steken in terechte boosheid.
    Niets is frustrerender in zo’n situatie dan slechte communicatie.
    En laat dat zijlijner maar weg, want volgens mij sta jij als libero opgesteld en ren je over het hele veld!

  2. karinwinters

    @Willem, als dat zo is (qua opstelling) dan ga ik toch binnenkort toch de VAR eens aan het werk zetten als ik die lompe linksbuiten tackle in het strafschopgebied. Iemand die zijn gelijk wil scoren verdient het om pootje gehaakt te worden. 🙂

  3. Take care! Eens met Willem, van een ‘zijlijner’ is echt geen sprake meer! Laat die VAR maar komen maar ik hoop voor je op een fijn team om je heen en een coach aan de kant met een vooruitziende blik die de poppetjes op de juiste plek zet zodat dit ‘spel’ fair en duidelijk gespeeld kan worden! HupHupHup! Ik ben voor jullie!

  4. Goedemorgen, wat een bericht…. Om in dezelfde lijn door te gaan, voetballen zonder publiek kijkt me ook niks. Maar als er iemand een kopstoot moet hebben, laat maar weten , ik wil best reserve speler zijn. Lieve Karin en Paul, heul veul sterkte.

  5. Wilfred Rubens

    Wat een gedoe, weer. Ik kan me voorstellen dat het van een kastje naar de muur sturen in deze tijd extra irritant is en ergernis oproept. Daar moet zo’n ziekenhuis toch ook begrip voor hebben. Sterkte.

  6. Ineke+van+Haastrecht

    Lieve Paul en Karin,
    Fijn dat je ons op de hoogte houdt. Wij denken vaak: hoe zal het zijn, daar in Alteveer? Wij hopen dat jullie allebei de komende week een beetje uit kunnen rusten.
    Sterkte, Leo en Ineke

  7. Hi Buuf, ook ik denk dagelijks even aan jullie. Sterkte, en ik hoop je af en toe te zien bij de Parmentier, gewoon om gezellig even koffie te drinken, en er even uit te zijn!

    Vincent

  8. Dank voor je update weer Karin. Zullen we bakkie doen binnenkort? We appen!

  9. Anja+en+Frank

    Hoi Karin,
    Aiai, wat zwaar weer voor je als zijlijner. Nou ja, zoals je beschrijft en ook vorige keer al aangaf, dat ben je niet. Vol betrokken en daarom heel heel zwaar! Ik bel je komende week ff. Als je geen zin hebt, niet opnemen. Als je wel zin hebt en zin om even lekker te sakkeren, ook goed.
    Houd je haaks! Denken aan jullie!

  10. Ine Schellinger C.H.M.Schellinger

    Lieve Paul lieve Karin, Ik heb heel veel respect voor jullie. Karin, je bent een kei , Paul jij moet alles ondergaan Ik sta moedeloos aan de zijkant. Ik zou zo graag iets willen doen!!!! Toch heb ik vertrouwen dat het beter zal gaan, al thans ik hoop het zo. Jullie zijn mij zo dierbaar. Veel liefde, kracht. en hoop. Ine

  11. Ine Schellinger C.H.M.Schellinger

    Karin je bent een kei, Paul jij moet alles ondergaan en ik sta erbij en kan niets doen. Jullie zijn mij heel dierbaar !! Toch heb ik hoop dat het beter zal gaan. Ik bid voor jullie en dat gaat helpen!!!
    Ine

  12. Ine Schellinger C.H.M.Schellinger

    Karin je bent een kei, Paul jij moet alles ondergaan en ik sta erbij en kan niets doen. Jullie zijn mij zeer dierbaar!!!Toch heb ik hoop dat het beter zal gaan. Ik bid voor jullie en je zal zien: HET HELPT. Heel veel liefs en kracht,
    Ine

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Scroll naar top