Met ‘n oog op de wereld – de finish is nog ver

Eindelijk weer een bericht van de patiënt in kwestie. Het laatste bericht op dit weblog ging over de goede uitslag die we kregen over de MRI-scan, dat was ook prettig om te horen. Maar de maanden november en december waren fysiek gesproken geen beste maanden voor me. Ernstige vermoeidheid, bloedarmoede, bacteriële infectie in de oogkas, bacteriële infectie van de huid aan de rechterkant van het gezicht, het kon niet op. Inmiddels ligt dat grotendeels achter me en is er wel wat vooruitgang geboekt. 

Tijdens de bestraling is de gehoorzenuw van mijn rechteroor geraakt, waardoor ik aan die kant zo goed als doof ben. Uit de hoortest die afgenomen is, bleek dat ik nog ongeveer 10% hoorde. Dus een hoortoestel voorgeschreven. Het blijkt dat naarmate je ouder wordt je gehoor sowieso achteruitgaat, dus ik kreeg voor mijn linkeroor als leeftijdsbonus ook een hoortoestel. Het went snel hoor, van die apparaatjes in je oor.
De doofheid aan één oor vond ik een grotere handicap dan het missen van een oog. Sociale interactie is blijkbaar meer een zaak van horen dan van zien.  

De problemen in de mond zijn grotendeels voorbij, al kan ik nog steeds geen spicy voedsel eten en alcohol drinken (mijn wijnkelder roept!). Ook ontstaan er nog spontaan blaren in een deel van mijn mond, maar die verdwijnen ook weer binnen een paar uur. Alles als gevolg van de de bestraling. Dit kan nog wel een paar maanden duren. Hetzelfde geldt voor smaak en reuk, nergens te bespeuren, op een paar ingrediënten na.

Vandaag is er wel een begin gemaakt met een belangrijk traject: de reconstructie van mijn aangezicht. Tijdens de operatie in juli, zijn er 3 implantaten geplaatst, die vandaag vrijgemaakt zijn. Vreemde gewaarwording als ze met schroevendraaier en dopsleutel in je hoofd bezig zijn. Volgende week worden er dopjes op die implantaten geplaatst die de basis vormen voor het bouwwerk van de prothese. Als alles volgens plan verloopt, zou medio april-mei het proces afgerond kunnen zijn. 

Verder is het aansterken geblazen en hier en daar een controle aflopen. En dat alles onder de bezielende leiding en spiedend oog van mijn persoonlijk verzorgster: zuster Karin! 

De zijlijner vult aan (Zuster Karin).
Ik ervaar deze keer als veel zwaarder en heftiger. Vooral de vermoeidheid van Paul maar ook de moeite om zich ‘warm’ te houden zijn lastig voor mij om mee om te gaan. Vroege slaaptijden en met mijn opvliegers is een kamertemperatuur van 19 de max. ik gedij dus niet goed op 21 soms 22 graden in de huiskamer.
Het geven van kleine duwtjes vooruit is ingewikkeld en voorzichtig.
Dus de lange weg te gaan geldt zeker ook voor mij.
Weg van huis en aan de slag zijn is voor mij een must vanwege mijn eigewijze brood op de plank gedrag, maar daarnaast blijft het zorgen voor Paul belangrijker.
Weet je hoe vervelend het is om heerlijk calorierijke chocolademousse per liter te maken als je zelf een paar kilo wilt afvallen?

en weer door…..

10 reacties op “Met ‘n oog op de wereld – de finish is nog ver”

  1. Het is maar goed Paul dat de finish nog ver is, want die ligt over het algemeen tussen 6 planken… (Al weet ik sinds kort dat riet ook heel goed kan)
    Zicht, reuk, smaak, reuk, gehoor… het lijkt me zo erg dat je op al die zintuigen moet inleveren.
    En dan ook nog de thermostaat op 19…
    Ik zou hem stiekem een afwijking meegeven, zodat het eigenlijk gewoon lekker 23 graden is, zoals hier!
    Binnenkort heb ik er weer een vervoermiddel bij zodat ik wat makkelijker jullie kant op kan komen.

  2. De finish is misschien nog ver maar zolang jullie samen de goede kant op blijven lopen zal de reis, ondanks de wisselende temperaturen , altijd warm blijven. Hoe lang een reis ook, hij wordt stapje voor stapje gezet. Elk stapje een mini-reisje, elk stapje iets om van te genieten, ook al doet het zetten tegelijkertijd pijn. Het adagio toen ik nog in Memphis woonde en marathons rende, waar ik bij elke training de langzaamste was, van mijn maatjes Jerome, Billy en Les heb ik later op moeilijke momenten nog vaak in mijn hoofd horen weerklinken: ‘no pain, no gain’. Het is onzin maar tegelijkertijd helpt het soms.

  3. Ik word warm van zoveel zorg voor elkaar, koud van al die bijwerkingen en consequenties van de operaties. Koester de warmte, trotseer de kou en blijf samen in balans.
    Liefs!

  4. Goed weer eens wat te lezen! Voorlopige tussenstand best goed toch? Met een enkel gedoetje :-). Zomerkleren en winterkleren en de kachel op 20? En zonder gekheid, volhouden, doorgaan, succes en het is al bijna lente!

  5. Anja en Frank

    Fijn weer wat van jullie te lezen. Met vallen en opstaan dus. Zwaar hoor, respect voor jullie!!! Knuffel van ons!

  6. Paul, dat je met al die hulpmiddelen en *gewone ziektes nu al weer verder kunt met de constructie van je gezicht is wel heel bijzonder te noemen. Niks roes naar herstel, maar gewoon keihard werken. Sterkte!

    Op de fiets naar je werk moet nog even wachten Karin, alhoewel om even uit te waaien tussen het .. zorgen hebben voor en het leegscheppen van de chocolademousse door, mogelijk best verfrissend. Gelukkig wordt het voorjaar, ooit.
    Big Hug!

  7. Lieve Paul en Karin, het lezen van waar jullie samen doorheen gaan , geeft het gevoel een beetje bij jullie te zijn. Het is een lange weg voor jullie beiden.
    Je niet warm kunnen houden herken ik ook nog, nu gelukkig weer veel beter. Electrische deken op bed om in te slapen hielp mij. Ik in huis dikke truien aan en joke luchtig gekleed. Nu in 3e jaar na is het niet meer zo. Het is steeds opnieuw uitvinden hoe je het samen rooit. Eerlijk zijn over wat het ook voor jou als partner betekent is niet makkelijk, maar volgens mij cruciaal. Daar vind ik jou top in Karin.
    Wens jullie liefde en sterkte.
    Eef

  8. Karin Donkers

    Zo’n ziekte bestrijden vraagt zoveel meer van een mens dan behandelingen ondergaan. Het vraagt om inzet, acceptatie, overgave, flexibiliteit, jezelf en de ander opnieuw indekken, omgaan met verliezen, leven met hoop, vechtlust, loslaten, niet te ver vooruitkijken, liefhebben, zorgen voor jezelf en de ander……….. ach en zo kan ik nog wel even doorgaan. Zoveel kracht en liefde gewenst! Xx Karin Donkers

  9. Jaap van Zoest

    De finish is nog ver, maar………hij/zij …. (finish) ……is er wel !!!!

    Het leven heeft geen zin ,………….maar ik wel !
    Het komt weer goed, maar, niet altijd op de manier die je niet had verwacht.

    Het heeft even geduurd, Karin en Paul maar hier toch nog een reactie van mij.

    Fijn te lezen dat de scan goed was.
    Het ritje naar huis terug gaat dan , denk ik , toch anders.

    Ik begrijp, dat probeer ik tenminste, wat je beschrijft over de vermoeidheid, de infecties enz.
    Zoals ik al eerder schreef, het lijkt zo gewoon als het allemaal goed gaat.
    Wat is dat trouwens, goed gaan?

    Ik zou denk ik knap ongeduldig zijn, kort lontje enzo.

    Maar vader kon goed omgaan met de beperkingen die hij ervoer toen hij nog veel te jong ziek werd.
    Ik hoop dat ik dat ook een beetje ga kunnen, al was het maar voor de omgeving.

    Doof worden, ……jeetje 10% rechts.
    Liever min-zien, dan min gehoor?
    Jules de Korte miste het blind zijn niet, maar ja die kreeg het toen hij nog erg jong was, en,….. het moet gezegd worden, die kon weer mooie eigen teksten zingen en prachtig pianospelen.
    Ik zou wel eens willen weten….

    De mensen uit mijn omgeving praten de laatste tijd veel te zacht en ook nog binnensmonds,.
    Ik moet van mijn omgeving ook naar Spec-savers.
    Het echte probleem is wel dat ik denk dat ze gelijk hebben.

    Veeeeel lastiger is dat niet kunnen genieten van spicy en wijn.
    Ik hoop echt dat je dat weer terug krijgt.
    Kijk wel uit met de uiterste gebruiks datum!!

    Karin, er komt weer een tijd dat jullie samen die choco-mousse in zijn geheel kunnen opeten, zittend op een hunnebed na 25 km flink te hebben doorgestapt met nog energie hebben voor de resterende 13 km.
    Het ga jullie goed, hou ons op de hoogte,

    Liefs Jaap

Reacties zijn uitgeschakeld.

Scroll naar top