Haiku

auteur: Paul Laaper

over het eigen

melanoom is te spreken

met een oogje toe

Een oog gaat mij ontvallen. Normaal zou dit een schok teweeg brengen, maar nu was het een aanvaardbaar alternatief voor het op termijn beide ogen voorgoed te moeten sluiten. Echter, het laat onverlet dat het een ingrijpende gebeurtenis gaat worden, die bij mij toch wel een aantal vragen oproept van filosofische, psychologische en praktische aard.

De schuldvraag.
Mijn ouders, omdat ze me de genen meegegeven hebben die dit waarschijnlijk veroorzaakt hebben? Mijn lijf, dat het zelfs voor de tweede keer laat afweten? Zinloos, botte pech en misschien zijn het onderdelen van mijn eigen levenswijze geweest die mede de oorzaak zijn. Maar dan nog, een antwoord op de vraag brengt je geen snars verder. Ik stop mijn energie liever in het genezingsproces.

Het verlies.
Ik ben niet eerder lichaamsdelen kwijtgeraakt, op de blindedarm en een meniscus na, maar die heb ik nooit gemist. Wat betekent het om een arm, been, borst, oog of oor kwijt te raken? Het kan niet anders dan dat het fysieke, praktische en psychologische gevolgen heeft. Maar welke? Zijn die voor ieder mens hetzelfde? Wat is het ergste om kwijt te raken: arm, been, oog, oor, borst of kies maar wat waar je er twee of meer van hebt. En waarom hebben we er twee of meer van iets, als je blijkbaar ook met eentje toe kan? En maakt het wat uit of je van tevoren weet dat er iets verdwijnt, of dat het ineens gebeurt (ongeluk bijv.)?

Het oog.
Een oog gaat mij ontvallen, ik zei het al eerder. Maar wat gaat er nu gebeuren met mijn brede blik op de wereld? En maakt het wat uit of het je linker of rechter oog is? Bij een arm kan ik me wel iets voorstellen, maar bij oog of oor? En wat gebeurt er in je hersenen? Zien doe je wel met je ogen, maar het je bewust worden gebeurt toch in de hersenen, daar worden de beelden geconstrueerd. Vullen die het ontbrekende aan? Zo ja, nogmaals de vraag: wat is de zin van twee ogen? Zo nee, al die jaren werden de beelden van twee ogen naar boven gestuurd, ontstaat er nu een soort van zwart scherm of testbeeld? En hoe wordt mijn knipoog in de toekomst geïnterpreteerd? Als moedeloos het oog sluiten?

Fantoomlichaamsdeel.
Bij fantoompijn kan ik me wel iets voorstellen, zeker in de beginperiode, hoe lang die ook mag duren. Maar wat zal er straks 
in mijn hersenen gebeuren? Gaan die een fake-oog construeren?

Als alles goed gaat en alle wonden genezen zoals behoort, krijg ik een oogprothese, een kunstoog. Deze wordt gemaakt door een maxillofaciale prothetist (ja, kanker hebben is echt een leerschool, je ontmoet allerlei bijzondere mensen) die al de nodige voorbereidingen (foto’s, scans) getroffen heeft. De prothese wordt met magneten vastgeklikt als het zover is, maar ik vraag me dus af of je dan automatisch toch met je ooglid gaat bewegen, als dat er überhaupt nog is. En die knipoog waar ik het al over had, kan die dan toch ook weer rechts gemaakt worden? En slapen met een kunstoog: doe je dan ook je kunstoog dicht? Of werken oogleden synchroon?

??? Voor dit stukje kan ik geen titel bedenken.
Het vorige akkefietje heeft me een jaar van mijn leven gekost. Ik bedoel daarmee, dat ik gedurende die tijd patiënt en revalidant was, terwijl ik toch echt van plan was om mijn tijd met andere zaken te vullen. Ook je rol als partner verdwijnt bijna, je bent voor een groot deel hulpbehoevende en afhankelijk, dat is niet prettig. En het komende traject zal een stuk zwaarder zijn als het vorige. Dat trekt ook een wissel op het persoonlijke en professionele leven van Karin, terwijl die juist in zo’n mooie flow zit. Als ervaringsdeskundigen proberen we het nu anders in te richten.

Vragen.
Wie kan een aantal van de hierboven opgeworpen vragen beter beantwoorden dan een ervaringsdeskundige? De mij toegewezen prothetiste, met wie ik hierover sprak, gaat proberen mij in contact te brengen met een patiënt die hetzelfde is overkomen. Via een ander kanaal heb ik inmiddels contact met een lotgenoot. Ervaringen zijn natuurlijk strikt persoonlijk, maar een klein beetje zicht op wat ons te wachten staat is best prettig.

En ik ga er voor pleiten om in de protocollen, en er zijn er wat in dit traject, op te laten nemen toekomstige patiënten het aanbod te doen om een keer een ervaringsdeskundige te ontmoeten of een gesprek met een ter zake kundige psycholoog. Het maakt niet uit welk lichaamsdeel je gaat missen, de impact is heel groot. Voor de categorie ogen bied ik me aan.

Mijn Nazar, ooit gekregen van een groep Turkse restaurateurs die bij mij  de opleiding tot leermeester volgden.

 

14 reacties op “Haiku”

  1. Lieve Paul
    Na twee keer lezen, reageer ik even. Nee, ik kan op geen enkele vaar antwoord geven. Nee, ik ben -mag ik het zeggen… gelukkig- geen ervarinsdeskundige of protocollenschrijver. Nee, in die zin kan ik je niet helpen.
    Maar misschien een klein beetje door te zeggen hoe knap ik het vind dat je dit hier opschrijft. Dat je jouw en jullie onzekerheden uitspreekt en daarmee ‘ons’ als lezer toch aan het denken zet. We leven er zo snel overheen als je hoort dat ‘iemand’ weer die k*tziekte (opnieuw) heeft. Totaal dan geen beeld hebt van wat het allemaal betekent en nog gaat betekenen.
    En hoe goed het is om jullie sániet te vergeten en consequenties daarvan zomaar tussen de regels door kenbaar maakt.
    Misschien is dit een reactie teveel op emotie. Maar zo bedoel ik het niet. Op afstand volg ik jullie in dit zware proces. Ik hoop dat er reacties komen van ervaringsdeskundigen, ook al heb je gelukkig al één lotgenoot gevonden.
    Voor nu wijsheid, energie een oog voor de zon die nu zo heerlijk schijnt. Maar (te) warm is.

  2. Ha Florina, dankjewel voor je reactie. Tsja, de vraag is of er überhaupt eenduidige antwoorden op de vragen zijn. De dingen gebeuren gewoon in het leven, ik hoef het jou niet te vertellen, en je zult er op je eigen wijze mee moeten dealen. En mensen vergeten nog weleens dat je daar keuzes in hebt. Het is ook onmogelijk je precies voor te stellen als je zelf de ervaring niet hebt, dat geldt voor geboorte, dood, ziekte en andere pestilentiën. En ook wij weten niet hoe het vervolg er precies uit gaat zien en en hoe we het gaan ervaren, maar dat het voor mij anders zal zijn dan voor Karin lijkt me logisch.
    En ook zonder ogen kun je nog genieten van de warme zon :)}
    Liefs, Paul

  3. Lex Penders

    Beste Paul en Karin,
    Carla stuurde me je blog door. Jullie hebben wel veel voor je kiezen, zeg. En inderdaad Paul, je schrijft je vragen erg goed en raak op.
    Ik ben geen oog verloren, al kijk ik (eigenlijk altijd al)met één oog. Ik heb daar wel mee leren omgaan en weten te compenseren. Ik ben verder een deel van.mijn gehoor kwijtgeraakt, gewoon omdat dat zo ging. Ik weet dat ik een wel werkende prothese heb, nl. hoortoestellen. Dat veroorzaakt in het brein iets soortgelijks als met jou zal gebeure

  4. Gebeuren, namelijk een complex gewenningsproces. Ik heb dit met een een vriend van mij meegemaakt, die zijn oog moest inleveren vanwege een melanoom daarin. Het was een opvallend gelijk proces.
    Het neemt wat tijd, een maand of drie à zes, maar dàt komt goed.
    Eens over praten?

    Ik wens je, jullie gauw helderheid en een goede genezing.
    Hartelijke groet,
    Lex

  5. Lex, dank voor je reactie en aanbod, ik wil daar op termijn zeker gebruik van maken. Ik weet niet of al die individuele ervaringen al eens deels gebundeld zijn, dat zou toekomstige patiënten goed van pas komen. Ik ga eens kijken of ik daar een modus voor kan bedenken.

  6. Karin Donkers

    Vragen die geen antwoord kennen maar zo ontzettend ‘leven’. Meelezen met jouw en jullie proces maakt dat je ook weer dingen herkent. Naast de vragen, de strijd en de afhankelijkheid is er ook de enorme flexibiliteit en het doorzettingsvermogen. De vele open eindjes die vaak pas achteraf zijn in te vullen zullen voor iedereen anders zijn, Waar je van de buitenkant of als naaste kijkt naar mensen die zo’n trauma meemaken/hebben, want dat is een amputatie en/of strijd tegen kanker, verbaast het me altijd weer hoeveel kracht er elke keer weer komt kijken. Mijn broer raakte zijn beide benen kwijt maar is nooit gestopt met leven en vechten. Mijn echtgenoot overleed aan longkanker maar ik heb hem nooit horen klagen en hij vond altijd een troostend woord voor zijn omgeving. Hadden ze voordien griep dan gingen ze ‘dood’. Paul ik hoop dat er mensen zijn die jouw vragen kunnen beantwoorden maar het zou zo maar kunnen dat de antwoorden niet voor jou opgaan. Niettemin vind ik het ongelofelijk knap hoe jullie deze heftige weg beschrijven, bevragen en doorvoelen. Heel, heel veel sterkte en op weg naar herstel.
    Toppers!!
    Groetjes Karin

  7. Lieve Paul en Karin, je beschrijft je gedachten gevoel en je vragen over deze situatie. Ik zou willen reageren op een manier die troost zou kunnen bieden. Helaas hierbij sta ik met lege handen of misschien wel met loze woorden. Het is immers gewoon “klote” dat je dit weer moet doormaken. Wat overblijft is jullie sterkte wensen,vertrouwen en moed.
    Liefs Eef

  8. Wilfred Rubens

    Hoi Paul,

    Dit is toch wel heftig, hoor. Ik ken verder niemand in mijn omgeving die een lichaamsdeel hebben moeten missen, als gevolg van kanker. Als ik Lex’ bijdrage lees, dan ga je er aan wennen. Ik wens je in elk geval weer veel sterkte.

    Groet,

    Wilfred

  9. Hoi Paul,

    Ik kan je woensdag in elk geval vertellen hoe de wereld eruit ziet als 1 oog wegvalt. Door mijn oogoperaties heb ik twee keer een periode van een maand met 1 oog gefunctioneerd (en 1 ooglapje :-)). In elk geval wat praktische informatie. Tot woensdag!

  10. Joop Pennings

    Ha Paul,

    Omdat ik vermoedelijk van de lichaamsdelen waar je er twee van zou moeten hebben er overal nog wel twee van heb ( helemaal zeker weet je dat nooit, sommige lichaamsdelen zitten goed verstopt!), kan ik je niet helpen met relevante ervaring. Maar ik begrijp volstrekt dat je naar die ervaring op zoek bent, prettig dat je al iemand met vergelijkbare ervaring gevonden hebt! En mooi dat je jezelf meteen in de aanbieding doet om met jouw ervaring weer anderen op weg te helpen. Overigens vond ik het een analytisch sterke en humoristische tekst van je!
    Groet,
    Joop

  11. Jemig wat een ellendig verhaal, diagnose en behandeling. Jouw leven staat op z’n kop en dat van Karin dus ook. Goex dat je het zo kan verwoorden en delen en mogelijk op termijn is er ook een partner van een lotgenoot waar Karin haar vragen kan stellen.
    Ondanks dat je nu de koelte van de tuin kunt ervaren is de toekomst een oververhitte pan .

    Ik heb alleen mijn blindedarm, heel veel spieren waardoor kracht, een punt van m’n long en een stuk darm en baarmoedermond ingeleverd. En lig nu in een snikheet hotel in Metz opweg naar het Zuiden en rijden dat niet meer in 1 dag. Tot 5 jaar hiervoor wel.
    Kom graag binnenkort bij jullie aan, zodat je kunt oefenen met knipogen geven. Dit is voor de glimlach.

    Wij wensen jullie een agenda en conditie waarin we nog een keer het glas kunnen heffen.
    En proosten op beterschap…in alle opzichten <3

  12. Ah Lex, dankjewel voor deze waardevolle aanvulling. Ik heb inmiddels het weblog gedeeld met de oncologisch verpleegkundige. We gaan er vanuit dat zij en haar teamleden best wel wat kunnen opsteken van de ervaringen die hier over de virtuele tafel tafel gaan. Op deze manier de stem van de patiënt en zijn omgeving horen, gebeurt niet zo vaak.

  13. Ine Schellinger C.H.M.Schellinger

    Ik ben erg geschrokken. Ik krijg en heb veel respect voor jou Paul, hoe je alles niet zomaar laat gebeuren, Je wilt ervaringen van andere horen, je wilt gewoon weten wat je te wachten staat.
    Gelukkig heb je Karin bij je., nuchter, optimistisch en vrolijk.. We gaan er wat van maken, zal haar motto zijn.
    Ik, op mijn beurt, denk veel aan jullie. De kaarsjes branden al. Ik geloof daar in. Heb ook ervaring daarmee.
    Lieve Paul en Karin, veel steun en liefde voor elkaar
    Ik ben gek op jullie!!
    Liefs, Ine

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Scroll naar top