Een laatste strohalm of toch een zaadje van hoop geplant.

Voor ik de verslaglegging start:
DANK!!!!
Voor alle hartverwarmende reacties de afgelopen week. Op welke manier dan ook.
Echt dat doet ons zo vreselijk goed.

Ik ben nog steeds heel blij over het feit dat we kozen om te bloggen over de ontwikkelingen.
We maken het jou als lezer makkelijk, de drempels blijven laag en je bent altijd bij wat de ontwikkelingen zijn. Voor ons is het ook heel lekker, we hoeven niet op de inhoud maar op hoe we ons voelen in te gaan als we contact hebben met jou.

Van de zijlijner
Het is voor mij onmogelijk om te beschrijven wat er deze week in het hoofd en hart van Paul gebeurde.
Daar gaat hij hopelijk zelf over schrijven. Een quote van hem, na de eerste berichten, toen ik vroeg…en???

De toekomst heeft voor mij vanaf nu een andere betekenis.

Paul Laaper

Het verslag van vandaag is dus ook echt MIJN kant van het verhaal (met een partijtje dure woorden omdat er folders voor me liggen).

Afgelopen dinsdag stond de wereld even stil….shitzooi en ellende.
Ik kan slecht onder woorden brengen wat er met mij gebeurde, maar op de een of andere manier gaat er op zo’n moment een knop om. Paul zit in de overlevingsstand, dan moet ik in de regelstand.
Je kunt in zo’n situatie niet gaan zitten peeuwen en panieken, maar je moet denken en de regie nemen.

Zo ook dinsdag..….afspraken afbellen, agenda schuiven….googelen…..lijstjes maken (dank speciaal aan Caren Kunst), lid worden van twee gesloten facebookgroepen, mailen met de melanoom stichting en meer van dat soort makkelijke dingen.

Het was zo ongelofelijk onrealistisch om na het gesprek met de specialist KNO in de Jumbo rond te lopen om vooral maar te zorgen dat er genoeg eten in huis was.

Hoofd aan, hart uit

Donderdag
Jij als lezer zat te wachten op donderdag….nou die was gewoon donderdag.
We hadden ‘s morgens een belafspraak met de kno arts over de uitkomst en overdracht. Van hem hoorden we in elk geval dat er GEEN uitzaaiingen in het hoofd van Paul zijn. 

De oncoloog
De afspraak met de oncoloog was vanmiddag omdat ze alle tijd voor ons kon nemen.
Het was een lang gesprek. Er werden gelijk een aantal acties ondernomen. Snel en efficient!
De oncoloog nam echt alle tijd voor een heel uitgebreide uitleg over alles wat er uit te leggen is, er was volop ruimte voor vragen, opmerkingen en twijfels.

Gemaakte keuzes
Paul heeft besloten om de aangeboden strohalm te grijpen en te gaan voor immuuntherapie.
In eerste instantie (voor de kenners onder ons) Nivolumab maar gezien sommige uitslagen zou er ook nog gekozen kunnen worden om er een tweede cocktail bij te gooien…Ipilimumab.
Dat wordt dinsdagmorgen telefonisch besproken en besloten.
De behandeling start aanstaande dinsdagmiddag.
In eerste instantie 1x per 4 weken via een infuus in het ziekenhuis.

Daarnaast krijgt hij radiotherapie als pijnbestrijding en ter voorkoming van meer ellende in de ruggenwervel (1 tot 5 keer)
Om iets meer vlees op de botten te krijgen trekken we de sondevoeding weer van de plank. (niet via de maag maar de neus).

Tijdens het bezoek vanmiddag werd alles in gang gezet en ook bloedonderzoek was er onderdeel van. Daarom waren we zo laat (en deze post ook zo laat)….er was een bloedtransfusie nodig om hem even op te peppen.

De eerste periode van 12 weken gaan we zien wat de gevolgen zijn, of Paul zijn lijf reageert op alles en hoe dat reageert.
Paul gaat die strohalm grijpen!

Ik steun hem 100%. en doe alles wat ik kan om er voor hem te zijn.
De gevolgen die dat voor mij heeft (mijn kantoor opzeggen en mijn werk anders plannen) neem ik vanzelfsprekend voor lief, maar doet me ook wel pijn.
Daarnaast blijf ik me opstellen als de kritische en vragen stellende zijlijner, want ik vind er altijd wel iets van.

Bronnen:
Als je echt denkt wauw, interessant, daar wil ik meer over weten 🙂
LINK
(Onze Zuiderburen zijn echt beter in eerlijk uitleggen van dingen).

21 reacties op “Een laatste strohalm of toch een zaadje van hoop geplant.”

  1. Wat een moed en kracht spreekt hieruit, voor jullie allebei!
    Bij strohalmen denk ik aan droog en warm weer. Nou, dat is al geregeld.
    Sterkte samen, het wordt een maffe tijd…

  2. Yvonne+Schalk

    Lieve Karin en Paul wat een heftige tijd voor jullie. Niet echt woorden voor. Wens jullie alle kracht! En vind vooral samen ergens nog mooie momenten in dit hele proces. Liefs Yvonne

  3. Op naar de volgende ronde! Heeeeel veel sterkte Paul. Las de info, gelukkig geen bijwerkingen , pffffff. Strohalmen staan er nu goed bij hier in de polder!

  4. Wilfred Rubens

    Ik hoop zo dat deze strohalm positief uitwerkt. Heel veel sterkte weer. Godsamme wat een gedoe en wat een impact deze &@! ziekte op jullie allebei heeft. Ik blijf duimen!

  5. Karin+Donkers

    We leven en leren steeds meer te leven met onzekerheid.
    Jullie doen dit momenteel in het kwadraat.
    Ik wens jullie alles wat nodig is om ook dit pad weer te ‘bewandelen’.
    Een hele dikke luchtzoen van ver maar ofzo gemeend!
    Komt ie x x

  6. Anja en Frank

    Bam! Eigenlijk de hele week al wel iets van op hoop gehoopt. Fijn dat het er is en dat jullie het aangrijpen. Beiden op de voor jullie al bekende en best werkbare manier. Heel veel succes. We denken aan jullie, leven en hopen heel hard mee!!!
    Groetjes, Anja en Frank

  7. Lieve Karin & Paul, geen woorden voor, alle kracht gewenst en we denken veel aan jullie! Liefs Sjanie & Kees

  8. Eric+Hamming

    Lieve Karin en Paul,
    De laatste strohalm! En kijk eens naar de prachtige foto die je er bij plaatst!
    Sterk en veerkrachtig, net als jullie..
    Grijp m vast!
    Eric

  9. Lieve Karin.

    Liefdevolle liefde voor Paul, jij zet alle kracht weer in. Paul blijft graag nog even en gaat het proces weer aan. Je bent zo’n kanjer in er zijn.
    Veel liefs voor jullie.
    Eef/Eva

  10. Ineke+van+Haastrecht

    Lieve Karin en Paul,
    Wat een moed! Jullie hebben al bewezen krachtige mensen te zijn. Het is zo fijn dat jullie ons op de hoogte houden. Leo haalt het Sint Antoniusbeeldje van zolder om er een kaarsje bij te branden.
    Voor de komende tijd heel veel sterkte.
    In gedachten bij jullie, Leo en Ineke

  11. Jaap+van+Zoest

    Hoi Karin en Paul,
    Toch weer een lichtpuntje.
    Wat een moed laten jullie zien.
    Er leven ook vanuit “onze oude werkomgeving” veel mensen van harte met jullie mee.

    Fijn dat jullie ons op de hoogte houden.
    Sterkte Karin en Paul.
    Liefs,
    Jaap

  12. Wat een kracht lees ik in dit bericht! Veel sterkte de komende tijd!
    Liefs Rhea

  13. Lieve Karin en Paul,

    Laat het een hoopvolle strohalm zijn en niet de laatste, aan jullie zal het zeker niet liggen….wij hopen dat het allemaal meevalt, sterkte!

    Liefs,
    Wil en Joop

  14. Veel sterkte samen! Ondanks alle ellende en het regelen hoop ik dat de kuren aanslaan en jullie nog fijne momenten samen kunnen hebben.

  15. Heel veel sterkte samen en wat goed en moedig dat jullie deze strohalm pakken!
    Denk aan jullie,
    Harriet

  16. Wat een heftige tijd … en energie slopend! Heel veel sterkte samen, tijdens deze nieuwe wending in jullie proces (en leven).

  17. Michiel Kostermans

    De toekomst heeft een andere betekenis gekregen. Dat is even schakelen. Je hart uit en je hoofd aan, het leven gaat door. Ik wens jou en Paul sterkte en tevens mooie momenten die er vast zijn in dit woelige water. Groet Michiel

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Scroll naar top