Met ‘n oog op de wereld – In de buitenlucht

Auteur: Paul Laaper

Hoogste tijd voor een update.
Gelukkig stijgen de temperaturen weer en kan ik weer buiten zitten. Binnen voel ik me meer patiënt dan als ik in een tuinstoel op het terras zit en uit kan kijken over de tuin en de daarachter liggende aardappelvelden. Ook het uitgebreide vogel- en insectenleven blijft boeiend.

Het genezingsproces gaat voortvarend. De plek op mijn dijbeen waar ze huid vandaan geschaafd hebben om te transplanteren, is zo goed als genezen. Ook het transplanteren zelf is gelukt. De oogkas wordt iedere ochtend door de thuiszorg uitgespoten met zout water en daarna weer afgedekt met verband (de foto’s zijn een beetje luguber, dus zal ik hier niet plaatsen).

De volgende fase is de bestraling en de voorbereidingen zijn al afgerond. We starten op 31 juli en er zijn 33 bestralingen. Iedere week is er dan ook een consult bij de radiotherapeut, de diëtiste en de mondhygiëniste, drukke dagen dus. Ik hoop op een minder zware belasting dan twee jaar geleden, maar garanties worden niet gegeven.

En hoe is het leven met 1 oog?
Nou, tot nu toe valt het me eerlijk gezegd niet tegen. Het grootste ongemak is dat ik geen auto mag rijden (als ik het al zou kunnen). Verder zijn me nog geen ongelukken overkomen en heb ik ze ook nog niet veroorzaakt. Voorzichtig zijn, goed uitkijken, om je heen voelen of er obstakels zijn, het is allemaal gedrag waar ik mezelf op betrap. Trappen aflopen, ook thuis, altijd met de leuning vasthouden. Inmiddels ook al gefietst. Als ik drukke straten of kruispunten moet oversteken (hahaa, drukke straat in Alteveer!) stap ik gewoon af. Mijn actieradius is op dit moment slechts tot Hoogeveen, want ik merk dat ik conditioneel best een forse jas heb uitgedaan.

En dan dit ….
Twee jaar geleden kreeg ik tijdens de bestralingsperiode problemen met eten en drinken. Ik moest eet- en drinkmomenten verdelen over de dag om voldoende binnen te krijgen. Maar dat matchte niet met de momenten van bestraling en andere verplichtingen in het ziekenhuis. Gevolg: veel te veel afgevallen. Wijs geworden wilde ik dit koste wat kost deze keer voorkomen, mede omdat er een snoeihard moment vastligt: rond het middaguur moet ik gekatheteriseerd worden. Afgelopen maandag heb ik het probleem aangekaart, omdat de volgende dag een aantal afspraken rond het middaguur gepland stonden en wij ook reistijd moeten incalculeren. De dienstdoende vpk ging aan de slag en meldde dat er met poli R afgesproken was, dat als het moment daar was, een telefoontje naar poli U voldoende zou zijn.

Dinsdag op weg naar Groningen en in de auto zei ik tegen Karin: ‘Dit wordt de dag van de systeemtest’. De afspraken op poli R liepen gesmeerd en we eindigden bij een medewerkster van Patiëntenzorg die ons e.e.a vertelde over de zorg rond de bestraling. Ik vroeg haar of zij het proces van de katheterisatie in werking wilde zetten en ze ging aan de gang.
Ik zal jullie de details besparen, maar er vonden een aantal metamorfoses plaats. Ikzelf veranderde langzaam van een patiënt met een zorgvraag in een hete aardappel. Niet een rol die ik direct ambieer, maar die wel weer bij me past gezien mijn professioneel verleden. De mevrouw veranderde van een medewerkster die zich het vuur uit de klompen belde om gepaste zorg voor haar patiënt te regelen, in de zich kapot generende eigenaresse van die hete aardappel.

En Karin? Als het nog wat langer geduurd had, was die wegens amok maken opgepakt door de ordedienst en verpakt in een dwangbuis met een wit busje naar een ggz-instelling midden in het aardbevingsgebied gebracht. Want daar zijn ze gewend aan trillende aarde.
NOOT van de zijlijner: ik ga kaartjes laten drukken met daarop de url: www.watbenjedan.nl

Uiteindelijk werd er na bijna een uur een goede fee gevonden die zei ‘Stuur maar langs, ik doe het wel.’ En zo eindigden we op poli K waar ik de dag daarvoor het proces bespreekbaar had gemaakt. Na 6-7 minuten stond ik weer buiten en konden we naar huis. En zo geschiedde.

Vanaf de zijlijn: taxibedrijf het heen en weertje

Weekverslag van de zijlijner.

Paul schreef afgelopen maandag zijn eigen verslag en eenogige kijk op de wereld.
Laat ik dan vanaf de zijlijn maar hetzelfde doen, maar dan vanuit mijn perspectief

Open wonden.
Maandagmiddag mochten de eerste hechtingen eruit en was er een controle op de wondgenezing in het UMCG.
Vol goede moed stapte ik achter Paul de behandelkamer in, want wat kon er nou gebeuren?
Rond de behandeltafel werd het gezellig druk. Lees: 2 verpleegkundigen, het leukie Dr. Helder en zijn schaduw (een arts in opleiding) en de behandelend KNO arts Halmos.

De hechtingen waarmee de handschoen die in de oogholte vastgezet waren gingen eruit. Vervolgens werd het hele ding, gedoe, massa…..uit de oogkas gehaald.
Echt, je kunt je op alles voorbereiden, Googlen, kinderen baren en wat dies meer zij…maar hierop niet.
Ik ben verschrikkelijk geschrokken van de gevolgen van de operatie.
Nuchter relativerend gaf Paul vanaf zijn troon aan, dat hij regelmatig koeiekoppen en varkensschedels ontmanteld had. Maar ik als vrouw, partner, zijlijner was hier niet op voorbereid. Al tikkend schiet ik weer vol en probeer het nog een keer uit te leggen aan Paul.
Het is gewoon even wennen, alhoewel ik vanaf afgelopen maandag aangegeven heb, dat ik de confrontatie met de wond even laat voor wat het is. Dat trek ik even niet.

Bijvangst (collateral damage)
Doordat er na de operatie blaasproblemen ontstaan zijn, hebben wij elke dag gezellig de wijkverpleegkundige over de vloer. (inmiddels is er een blaasontsteking bijgekomen, maar dat terzijde)
De wijkverpleegkundige heeft vanzelfsprekend een arbotechnisch goede omgeving nodig, dus er is een hoog-laag bed ingesleept. Gelukkig hebben we die weggestopt op Paul zijn (werk)kamer.
Verbandjes, slangetjes, lapjes, doekjes, emmertjes, spiegeltjes, smeerseltjes, pilletjes en andere zaken, worden per kilo aangeleverd. De garage ziet er inmiddels uit als Scherpenzeels oud papierhandel.
Vier keer per dag gaat de bel en verdwijnen Paul en de verpleegkundige samen in het ziekenboegje. Goed geregeld en goede zorg!.
Ik zie weinig van de wisselende contacten, want ze komen voor hem en zorgen goed voor hem.

Mijn taken.
Hoe was je haren zonder te douchen (en andere watervragen)
En ik mag rijden….veel rijden.
Natuurlijk is dat echt geen enkel probleem, rijden is leuk, de spotify ogen playlist aan en gaan. Hier zijn geen files en met 50 minuten zijn we bij het UMCG.
De aanvraag bij de ziektekostenverzekeraar voor vervoer is in deze fase afgewezen. We wachten met mopperen tot hij straks 7 weken bestraald gaat worden, dan is het wel toegestaan.

Voor mij is het is gewoon heel lastig dat er niets, maar dan ook echt niets gepland kan worden. Afspraken in het UMCG worden per keer gemaakt en ook op verschillende tijden, dus er is geen peil op te trekken. (oh wat kan ik lekker bitchen dan tegen de mevrouw die er niets aan doen, sorry)
Boodschap A is nog niet binnen of boodschap B moet gedaan worden (nou ja dat was vooral gisteren en vandaag het geval).
Poetsen, koken, wassen, ruimen en boodschappen is ineens weer grotendeels mijn taak, in plaats van samen delen.
Gelukkig hebben we daar vanaf dinsdag een oplossing voor, wij hebben een “Hankie” die komt helpen. Een zorgzame lieverd die vooral mij heel gelukkig gaat maken.

De vakantie begint ook hier gelukkig dus afspraken zijn er minder, maar klussen moeten wel af. Vanaf volgende week vrijdag hoop ik gewoon even de stekker uit werk te kunnen trekken, maar ik denk wel steeds: vooruit werken nu het kan…je weet nooit wat er nog gaat gebeuren.

En Karin, hoe is het met jou?
Het gaat goed, maar mentaal en fysiek begin ik af en toe een beetje te haperen.
Een paar nachten doorslapen (met een beetje pillen-hulp) en gewoon af en toe even weg en mijn geest verzetten is belangrijk.
Zoals voorgenomen moet ik streng zijn voor mezelf (naar anderen ook).

Houden van een man als partner en samen een proces doormaken daar ga ik voor, maar ik weiger te porren, prikken en dingen met slangen te doen.
Samen sterk zijn en werken aan een toekomst samen.
Ach, dan is deze periode peanuts en hebben we die vast heel snel achter de rug.
(wat is nou een half jaar op een mensenleven?)

Oh, en de lieverd die ons het Greetz choco kusje stuurde…..afzender onbekend…maar dankjewel!

Met ‘n oog op de wereld – Ervaringen 2

Auteur: Paul Laaper

De spannendste dagen van dit jaar zijn voorbij, de relatieve rust is weergekeerd. Maar wat was het inspannend en uitputtend. Ik had jullie beloofd donderdag al wat van me te laten horen, dat werd vrijdag en het bericht bij thuiskomst wordt dus twee dagen later. Veel teveel te bedenken, overdenken en verwerken en terugkomen in een dagelijks ritme. Ik zal proberen het wat logisch aan te pakken.

De operatie.
Om tien voor zes in de auto om op tijd te zijn. Herinner je je mijn opmerking over een afspeellijst? Die allerliefste goede fee die mij chauffeerde had de avond daarvoor er nog eentje in elkaar geknutseld, dus met allerlei lofzangen op het oog toogden wij naar Groningen. Na ingecheckt te zijn in de luxe all-inclusive me geïnstalleerd en wachten op de rit richting o.k. En als je dan in het voorgeborchte komt te staan en ligt te wachten, gaat er van alles door je heen. En dat zijn geen vragen in de geest van “Heb ik het licht wel uitgedaan in de kelder?” In de o.k. word je gevraagd plaats te nemen op de offertafel van de medische wetenschap en dat doe je, want daar kom je uiteindelijk voor, maar het had ook iets macabers gezien de risico’s.
Uiterst vriendelijke en vertrouwenwekkende anesthesisten sloten me op van alles aan, plaatsten een kap op mijn mond en ik ging out. Het zal rond half negen zijn geweest. Toen ik Karin belde was ik weer on, maar het was meer een knipperlicht vermoed ik. Het belangrijkste was, en die boodschap is wel goed bij me binnengekomen, dat de operatie geslaagd was en dat er geen complicaties waren opgetreden. Dankzij dat eerder genoemde keurkorps van betrokken medici en verpleegkundigen.
We konden de volgende fase in.

De ziekenzorg.
Wat een professionaliteit en patiëntgerichtheid heb ik weer ervaren op de verpleegafdeling, net als twee jaar geleden in Utrecht. Het is een arbeidsethos waar de Nederlandse Horeca, vooral die in de Randstad, nog een forse punt aan kan zuigen. Ging er dan niks mis? Natuurlijk wel, maar waar gaat wel alles 100% goed?

Het oog.
Het oog is weg, foetsie, nooit meer teruggezien. Dus nu wennen aan een leven met 1 oog. Extra handicap op dit moment is dat er een dikke prop in de oogholte zit, waardoor mijn bril niet goed op mijn hoofd staat. De afstand van het glas tot mijn goede oog is vergroot, dus daar zie ik ook minder mee. Maar het lukt.
Vrijdag een rondje door het ziekenhuis gewandeld met Karin. Trap af, centrale hal in en ik was Karin ineens kwijt. Die bleek dus rechts van mij te lopen en dat stuk gezichtsveld heb ik niet meer, eerste leerpunt. Verder ben ik nog nergens tegenaan geknald, voorzichtig lopen en goed uitkijken is het devies.
Twee pogingen om nonchalant een tablet in een kleurloos glas met water te laten vallen resulteerden in twee succesvolle pogingen om nonchalant een tablet naast een kleurloos glas met water te laten vallen.
Brood snijden gaat probleemloos. (Ja mensen, ik snij nog zelf mijn brood, zal wel een vorm van recalcitrantie zijn, ik bepaal zelf wel hoe dik mijn boterhammen zijn. Nog meer zelfsnijers in het publiek?)
Een deel van de rechterkant van mijn gezicht is nog gevoelloos, ik heb ook geen pijn. In het ziekenhuis verwachten ze wel dat dat gaat veranderen en hebben me zoveel spul meegegeven dat ik er half Alteveer happy dreams mee kan bezorgen. Ik wacht het af.
Vandaag op de poli geweest om het verband te wisselen en de holte opnieuw op te vullen. Dus het zwarte gat gezien, maar over het niets valt eigenlijk niet zoveel te vertellen.

Weblog.
Het is een gouden idee geweest van Karin om dit weblog te beginnen. Ik was verbaasd over het aantal lezers en vooral over al die reacties die soms zo indrukwekkend en persoonlijk waren. Ik dank dan ook alle lezers voor het feit dat ze de moeite namen om onze berichten te lezen. Blijkbaar voorzag het niet alleen in onze eigen behoefte.
De frequentie van het plaatsen van berichten zal vanaf nu afnemen, we zitten in een stabiliseringsfase: oogkas- en beenwond moeten nu eerst voldoende genezen om de bestralingsfase in te kunnen gaan. Aan de einder gloort drie december, de datum die vastgesteld is om de volgende stappen naar een kunstoog te maken. Daar zijn veel surprises en gedichten rondom heen te bedenken.

Vanaf de zijlijn: Karin
Ik zie de dingen soms anders, kijk er met een scheef oog naar, heb een oogje op de leuke KNO arts en alles oogt anders.
Eerlijk gezegd: ik ben vanmiddag heel erg geschrokken van de oogloze diepte en moet echt even de realiteit verwerken. Dit is het…en meer wordt het niet.

3 juli 2019: Een dag om te wissen

Zo deze dag zit erop.
Om 6 uur vanmorgen zaten we in de auto, 7 uur leverde ik Paul af bij de zusters en om 8 uur vertrok hij naar de operatiekamer.

Voor ik verder schrijf….
De tumor is helemaal verwijderd. Er is ook een klein stukje van zijn jukbeen (of daar in de buurt) weggehaald, al bot dat aangetast was. Gelukkig nog geen hersenvlies waar problemen mee zijn. Ze hadden liever nog iets meer rondom de tumor weg willen halen, maar dat kon gewoon niet.
Daar moet dan de bestraling maar voor gaan zorgen, dat restjes ook kapot gebrand gaan worden.
De pennen voor het kunstoog zijn geplaatst.
Dus al met al….succesvolle operatie.

Het wachten zonder te weten was voor mij best zwaar.
Als ik nog niet grijs was geweest, was ik dat vandaag geworden.
Omdat er voor mij niets te halen was in het ziekenhuis, ben ik voor zover mijn hoofd het toeliet, gewoon aan het werk gegaan.
Het werd 10 uur, 11 uur, 12 uur en om 1 uur had ik een afspraak….telefoon de hele tijd mee, naast me op tafel. Om 2 uur nog steeds geen telefoontje.
Mijn moeder gebruikte daar vroeger bij zulke spannende dingen een gezegde voor.

Je kon een ei in mijn gat gaarkoken.

Voor ik echter te ongerust werd, belde de operateur.
Operatie geslaagd en omdat ze nog wel op wilden passen voor nabloedingen, zou verkoeveren wel even duren.
Rond een uur of half vijf….vijf uur….half zes……

Op de afdeling waar ik om vijf uur binnenstapte, was geen bed met Paul erin te bekennen.
Bij navraag aan de balie kreeg ik te horen dat het wel even kon duren.
Oplossing? Nou gewoon af en toe terugkomen.

Zorgen? Wie ik? Ben je gek joh….
(dat opvangen van partners en hen geruststellen en informeren blijft wel een dingetje hoor!)

Om half zes belde mijnheer Laaper mij vanuit zijn bed op de juiste plek.
Zucht!!!

Hoe hij eruit ziet?
Dat valt me echt mee. Een paar krammen in zijn gezicht en (iets dat lijkt op een vergeten) operatiehandschoen in zijn oogholte die met nietjes is vastgezet.
Suf en misselijk heb ik hem maar lekker gelaten waar hij is.

Ik zit nu aan een borrel.
3 juli 2019 gaat de boeken in als: Wissen die dag!

Oh, kom niet langs in Groningen, stuur geen kaarten!
De verwachting is, dat ik hem vrijdag of zaterdag al mag ophalen.
Een ziekenhuis is er niet om beter te worden, dat doen we thuis wel.
(Kut daar gaat mijn vrije weekend: borrel, bank, boek.)

Lieverds, we hebben zoveel steun aan de reacties, kaarten, mailtjes en telefoontjes.
DANK!!!

Met ‘n oog op de wereld – De dag die je wilde dat …

auteur: Paul Laaper

Woensdag 3 juli is de dag dat het moet gebeuren. Ik ben niet zenuwachtig, maar zie er wel tegenop.
Niet het verlies van een oog, dat is de prijs die ik graag betaal om in leven te blijven. Ook op hoe ik dat ga ervaren en hanteren heb ik zelf invloed. Het zijn de risico’s die aan de operatie zelf kleven die me zorgen baren. Het is het keurkorps van alle betrokken medici en verpleegkundigen die straks verzameld zijn rond de snijtafel, die het succes nodig hebben dat iedereen mij toewenst. Niet dat ik twijfel aan de kunde van dat keurkorps, maar ook zij kunnen mijn bezorgdheid op voorhand niet wegnemen.

En verder draait de wereld gewoon door. Ook letterlijk. Toen Jupiter gisteravond behoorlijk snel aan ons oog voorbij trok, hebben we eens opgezocht met welke rotatiesnelheid wij ons voortbewegen. Dat blijkt dus voor Nederland zo’n 1030 km/u te zijn. Ergens bij stilstaan kan dus gewoon eigenlijk niet. Ook niet bij deze constatering.

Dinsdag heb ik een ontmoeting met mijn operateur, zodat we van elkaar weten wie we zijn. Laat ik nu altijd gedacht hebben dat een operateur de man is die in een bioscoop de filmrollen in de projector zet. Nu klopt het wel dat we in een beroerde film terecht zijn gekomen, maar hier wordt de term gebruikt voor de dienstdoende chirurg. Toch even gecheckt in mijn Van Dale en inderdaad worden daarin beide betekenissen genoemd.

In de aanloop naar de opname, hebben Karin en ik gesproken over het samenstellen van een playlist rond het thema Ogen, om tijdens het verblijf in het ziekenhuis af en toe te beluisteren. De lijst is er (nog) niet gekomen vanwege tijdgebrek en de enorme keuze. Het gaat van Twee reebruine ogen en Kijk eens in de poppetjes van mijn ogen tot Eye of the tiger.
Ik sluit dit bericht af met een nummer dat zeker op die lijst hoort en dat ik een van de mooiste popsongs vind. Op Youtube zijn er diverse live uitvoeringen te vinden, ook mooi, maar hier de lp-versie waarin ik het nummer voor het eerst hoorde in 1969 (bedenk me ineens dat dat precies 50 jaar geleden is). Crosby, Stills & Nash met Suite: Judy blue eyes.

Ik hoop donderdag weer van me te laten horen. In mijn nieuwe T-shirt.

Vanaf de zijlijn en update

Mooi he, de verslagen die Paul schrijft?
Eigenlijk zit mijn werk er op of toch niet?

Ik zou je op de hoogte houden van planning en organisatie
Ik zou ook de mijn “de partner van de patiënt” ervaringen delen.

Ik zit erbij en kijk ernaar, maar soms grijp ik in.
Dinsdag begon het neusbloeden op de zondvloed te lijken en kreeg ik een appje van Paul dat hij bij de huisarts zat om ernaar te laten kijken.
De huisarts belde de KNO poli en beiden besloten ze om een poging te wagen met dichtknijpen van de neus, om het bloeden te stoppen.
Mijn eerste ingeving bij thuiskomst was, waarom heb je niet met het UMCG gebeld…daar ben je onder behandeling?
Dat hebben we alsnog gedaan, met als gevolg dat de boodschappen voor mijn teamdag even ondergeschikt werden en we in de auto stapten naar de Eerste Hulp Post in Groningen.

Wachttijd nul
Tegen mijn verwachting in, werd er op ons gewacht…en zaten we binnen 5 minuten in de behandelkamer. Bloeddruk, bloed en hartslag gemeten en de KNO arts in opleiding schoot naar binnen.
Hij tastte op grond van het dossier eerst even goed af, hoe wij erin zitten.
Bestrijd de tumor met humor staat nog niet op een t-shirt maar het is inmiddels wel een lijfspreuk.
Door die wetenschap werd het bezoek aan de eerste hulp gewoon een losse en minder ellendige sessie. Ja er vloeit bloed, ja de tumor is opstandig, nee er is niks aan te doen.
Maar de kwinkslagen over de Windows 7 computer die updates moest draaien (wil jij nog even op CTRL+ALT+Delete klikken), ik doe dit werk ernaast, let even op hoe ik dit doe…dat kunt u ook….en nog veel meer grappen en grollen, maakte de schrik en mijn angst allemaal wat lichter.
Ook zijn aandacht voor mijn vragen en opmerkingen was verfrissend!

Ik stelde vragen, wat doet een bloedend tumor ten aanzien van het in de bloedbaan terecht komen? Welke manieren zijn er nog meer om een neusbloeding te stoppen.
Is het niet eng om tot 10 juli (de geplande operatiedatum) te wachten?

Een jonge arts heeft andere communicatieve vaardigheden. Gewoon op zijn boerenfluitjes, dingen laten zien, een beetje mopperen en veel, vooral veel praten….uitleggen, toegeven dat hij het niet weet.
Wat een verschil is dat met ‘de oude garde’.
Dank opleiding en opleiders dat daar aandacht voor is!

En verder
Naar huis met een prop in de neus die het bloeden niet tegenhoudt, een snorretje en een  stapel doekjes tegen het bloeden. Donderdagmorgen moest Paul terug, want het bloedt nog steeds.

Gevolg
De planning van de operatie is vervroegd….in plaats van 10 juli is de geplande operatiedatum naar voren gehaald.

Op 3 juli gaat Paul onder het mes….en zit ik in de stress.

Dingen die gepland zijn, geregeld moeten worden of afgezegd moeten worden, schieten alle kanten op.
Vanmorgen komt er bijvoorbeeld komt iemand uit mijn netwerk foto´s van hem maken
Nu heeft hij nog twee ogen. Een futiliteit zul je denken, maar ik was zo blij met de tip ….want vanaf woensdag is dat allemaal anders.

En hoe is het met mij?
Eerlijk gezegd, weet ik het niet goed.
Ik zit in overlevingsstand en emoties staan even uit.

Maar eigenlijk ben ik ben bang voor…

  • wat er komen gaat.
  • de gevolgen (fysiek en psychisch).
  • de ziekenhuisgang, het wachten op het telefoontje na de operatie, de “het bezoek zijn”.
  • de dingen die we nou net nog niet geregeld hebben.
  • het alleen zijn.

Voor nu
Op naar een heel warm weekend, waarin we nog wat noten gaan kraken en ook hopelijk de luchtigheid en positiviteit weten vast te houden en daardoor kunnen genieten van het NU en het STRAKS even laten voor wat het is.

Met ‘n oog op de wereld – Ervaringen

auteur: Paul Laaper

Gisteren een geanimeerd gesprek gehad met H., ervaringsdeskundige op het gebied van een oog verliezen. Ook hij had kanker in de neusholte en verspeelde o.a. dus ook zijn oog. Dat was zo’n 10 jaar geleden.
Ik ontmoet hem voor het eerst en wat direct opvalt (tsja, daar kom ik voor) is zijn onbeweeglijke kunstoog dat groter is dan zijn gezonde oog. Tijdens het gesprek kijk ik afwisselend naar beide ogen en dat doet normaal aan. Ik ben vergeten te vragen of hij dat gemerkt heeft.

Het is prettig te ervaren dat hij op dezelfde manier tegen het gebeuren aankijkt als wij doen: het is wat het is en daarbinnen moeten we er het beste van zien te maken. Niet verzwelgen in zelfmedelijden of wat dan ook. ‘Je ellende is net zo groot als dat je die zelf maakt’ (Oud-Javaansch spreekwoord).

Zijn vrouw schuift aan en het gesprek gaat grotendeels over het proces dat zij en ik doorlopen hebben of doorlopen. Blijkbaar is dat belangrijker en ingrijpender dan het feitelijke verlies, dat eigenlijk slechts terloops ter sprake komt.
Wat zijn de vooruitzichten, hoe kom je uit de operatie, kom je überhaupt uit de operatie? En hoe reageert je omgeving? Wat volgens H. helpt, is er heel open mee om te gaan en in een nieuwe situatie gewoon vertellen wat je gebeurd is, komt niemand voor verrassingen te staan.

Het belangrijkste praktische gevolg is het anders beleven van de ruimte, je blikveld is verkleind. Dat begint al in het verkeer: er is een dode hoek, blinde vlek aan één kant. Probeer het maar eens: kijk recht vooruit, dek een oog met je hand af, blijf recht vooruit kijken en haal vervolgens de hand weg. Dan zie je wat het afgedekte oog eerst wel zag. Alle begrippen die met ruimte te maken hebben, beleef je anders: hoogte, diepte, ver, dichtbij, afstanden etc. Vooral trappen aflopen is tricky. Maar verder valt er prima mee te leven.

Bij het afscheid krijg ik nog een kadootje:een plastic containertje. Op mijn vragende ogen reageert hij met: “Dat is om ‘s avonds je kunstoog in te doen. Toen ik er in het ziekenhuis een kreeg, was er blijkbaar geen geld om voor een opbergdoosje te zorgen. Nu heb jij er alvast eentje.” Ik hoop dat een medewerker van het UMCG dit bericht leest en dat er voor mij straks een kunstig bewerkt doosje voor mijn kunstoog is. En eentje voor H. omdat hij met zijn opmerking de zorg misschien weer een ietsiepietsie beter gemaakt zal hebben. Het containertje bewaar ik als een aandenken aan een bijzondere tijd.


Oogcontainer 5 cm

En op het moment dat ik deze blogpost aan het afronden ben, verneem ik dat Maaike, een oud-collega van me, aan kanker is overleden. Moeder van drie opgroeiende kinderen. Daarbij verzinkt het verlies van een oog in het totale niet.

Haiku

auteur: Paul Laaper

over het eigen

melanoom is te spreken

met een oogje toe

Een oog gaat mij ontvallen. Normaal zou dit een schok teweeg brengen, maar nu was het een aanvaardbaar alternatief voor het op termijn beide ogen voorgoed te moeten sluiten. Echter, het laat onverlet dat het een ingrijpende gebeurtenis gaat worden, die bij mij toch wel een aantal vragen oproept van filosofische, psychologische en praktische aard.

De schuldvraag.
Mijn ouders, omdat ze me de genen meegegeven hebben die dit waarschijnlijk veroorzaakt hebben? Mijn lijf, dat het zelfs voor de tweede keer laat afweten? Zinloos, botte pech en misschien zijn het onderdelen van mijn eigen levenswijze geweest die mede de oorzaak zijn. Maar dan nog, een antwoord op de vraag brengt je geen snars verder. Ik stop mijn energie liever in het genezingsproces.

Het verlies.
Ik ben niet eerder lichaamsdelen kwijtgeraakt, op de blindedarm en een meniscus na, maar die heb ik nooit gemist. Wat betekent het om een arm, been, borst, oog of oor kwijt te raken? Het kan niet anders dan dat het fysieke, praktische en psychologische gevolgen heeft. Maar welke? Zijn die voor ieder mens hetzelfde? Wat is het ergste om kwijt te raken: arm, been, oog, oor, borst of kies maar wat waar je er twee of meer van hebt. En waarom hebben we er twee of meer van iets, als je blijkbaar ook met eentje toe kan? En maakt het wat uit of je van tevoren weet dat er iets verdwijnt, of dat het ineens gebeurt (ongeluk bijv.)?

Het oog.
Een oog gaat mij ontvallen, ik zei het al eerder. Maar wat gaat er nu gebeuren met mijn brede blik op de wereld? En maakt het wat uit of het je linker of rechter oog is? Bij een arm kan ik me wel iets voorstellen, maar bij oog of oor? En wat gebeurt er in je hersenen? Zien doe je wel met je ogen, maar het je bewust worden gebeurt toch in de hersenen, daar worden de beelden geconstrueerd. Vullen die het ontbrekende aan? Zo ja, nogmaals de vraag: wat is de zin van twee ogen? Zo nee, al die jaren werden de beelden van twee ogen naar boven gestuurd, ontstaat er nu een soort van zwart scherm of testbeeld? En hoe wordt mijn knipoog in de toekomst geïnterpreteerd? Als moedeloos het oog sluiten?

Fantoomlichaamsdeel.
Bij fantoompijn kan ik me wel iets voorstellen, zeker in de beginperiode, hoe lang die ook mag duren. Maar wat zal er straks 
in mijn hersenen gebeuren? Gaan die een fake-oog construeren?

Als alles goed gaat en alle wonden genezen zoals behoort, krijg ik een oogprothese, een kunstoog. Deze wordt gemaakt door een maxillofaciale prothetist (ja, kanker hebben is echt een leerschool, je ontmoet allerlei bijzondere mensen) die al de nodige voorbereidingen (foto’s, scans) getroffen heeft. De prothese wordt met magneten vastgeklikt als het zover is, maar ik vraag me dus af of je dan automatisch toch met je ooglid gaat bewegen, als dat er überhaupt nog is. En die knipoog waar ik het al over had, kan die dan toch ook weer rechts gemaakt worden? En slapen met een kunstoog: doe je dan ook je kunstoog dicht? Of werken oogleden synchroon?

??? Voor dit stukje kan ik geen titel bedenken.
Het vorige akkefietje heeft me een jaar van mijn leven gekost. Ik bedoel daarmee, dat ik gedurende die tijd patiënt en revalidant was, terwijl ik toch echt van plan was om mijn tijd met andere zaken te vullen. Ook je rol als partner verdwijnt bijna, je bent voor een groot deel hulpbehoevende en afhankelijk, dat is niet prettig. En het komende traject zal een stuk zwaarder zijn als het vorige. Dat trekt ook een wissel op het persoonlijke en professionele leven van Karin, terwijl die juist in zo’n mooie flow zit. Als ervaringsdeskundigen proberen we het nu anders in te richten.

Vragen.
Wie kan een aantal van de hierboven opgeworpen vragen beter beantwoorden dan een ervaringsdeskundige? De mij toegewezen prothetiste, met wie ik hierover sprak, gaat proberen mij in contact te brengen met een patiënt die hetzelfde is overkomen. Via een ander kanaal heb ik inmiddels contact met een lotgenoot. Ervaringen zijn natuurlijk strikt persoonlijk, maar een klein beetje zicht op wat ons te wachten staat is best prettig.

En ik ga er voor pleiten om in de protocollen, en er zijn er wat in dit traject, op te laten nemen toekomstige patiënten het aanbod te doen om een keer een ervaringsdeskundige te ontmoeten of een gesprek met een ter zake kundige psycholoog. Het maakt niet uit welk lichaamsdeel je gaat missen, de impact is heel groot. Voor de categorie ogen bied ik me aan.

Mijn Nazar, ooit gekregen van een groep Turkse restaurateurs die bij mij  de opleiding tot leermeester volgden.

 

20 juni: In het land der blinden….

Vandaag was d-day in Groningen, alle uitslagen zijn bekend.
Voor je verder leest: Er zijn geen uitzaaiingen en het traject dat we ingaan is gericht op genezing.
Dat is mooi en minder slecht nieuws dan dat wij verwachtten.

Aan de andere kant, gaat Paul weer een stevige tijd tegemoet.
Het melanoom type 4 is erg agressief en ook stevig gegroeid de afgelopen periode. Paul heeft er ook inmiddels wel last van, vooral neusbloedingen, wazig kijken en vreemd gevoel in zijn wang.

De eerste stap is een operatie waarbij het melanoom verwijderd wordt.
Omdat het zo groot is en omdat de artsen zoveel mogelijk willen verwijderen, wordt zijn rechteroog opgeofferd. Omdat het een melanoom in het slijmvlies is en omdat er na de operatie bestraald gaat worden, is dat de enige oplossing. Het is best een zware operatie (3 tot 4 uur) en ook niet zonder risico’s, maar dat hebben we nog niet helemaal helder.

Bestralen als toetje
Nadat de wond geheeld is wordt er weer een volle mep bestraling over een gegooid.

Het is een traject gericht op genezing maar het zal geen kort en makkelijk traject zijn.
We verwachten dat de oproep voor de operatie nog 3 a 4 weken op zich laat wachten.

En wij?
Ik zeg net tegen Paul (we zitten met een welverdiend drankje in de tuin) dat het zo opschrijven en teruglezen van de dingen soms wat klinisch overkomt.
We hebben beiden geen idee van wat ons te wachten staat. Elk halfuur bedenk ik wel weer iets wat dan anders moet, geregeld moet worden of even niet kan.
Autorijden, camper rijden, fietsen, hoe lang duurt het helen van de wond om weer op pad te kunnen, wat doet het met zijn geest. Moeten we voor de operatie iets met papieren regelen?

De grappen die we maken (soms shockeren we een dokter of verpleegkundige) zijn hard en waarschijnlijk maskeren ze het diepere gevoel. Shit, shit en shit.

En ik?
Met een beetje schuldgevoel (echt maar een beetje) ben ik toch van plan om op 12 juli op vakantie te gaan met mijn dochter Laura. Ik heb dat echt nodig om werk los te laten en weer in de rol van partner van een kankerpatient te belanden.
De vorige keer werd Hong Kong/Vietnam van de agenda geveegd, dan is nu rondje met de Twingo in Europa echt iets wat ik wil doen.
De oranje badkamer op de verdieping moet aangepakt en gelukkig kan mijn huiskantoor ontmantelt worden om weer als slaapkamer te dienen. Want iemand met een tumor in zijn neusgat maakt het geluid van een hitsige olifant.
Gelukkig hebben we zicht op een lieve mevrouw die een keer in de week het huishouden wil komen doen.
Ook heb ik bij voorbaat geweigerd om verpleegkundige handelingen op me te nemen.
De vorige keer dat Paul ziek werd, lette ik niet genoeg op mezelf, dat ga ik nu echt anders doen.
We zitten samen in de ellende, maar voor mij zorgt er niemand anders dan ikzelf.

Volgende week alleen een update als er nieuws is, ach die krijg je vanzelf in de mail
(slim om je in te schrijven dus. scheelt me heel veel mails sturen).

Enne bellen mag…ook (vooral) naar Paul
mailen mag
reageren mag
whatsappen liever niet.
de hele zomer ligt nog voor ons…gezellig langskomen kan ook natuurlijk.

Karin Winters